退院したのに長い発作が出たので追加の手術が決定しました｜もやもや病の子どものこと５

こんにちは、ワイドルフ(@yd59ktn)です。

さて、もやもや病の次男ですが、年明けに退院してゆったり過ごして来ました。

手術は無事に

次男の手術がとりあえず無事に終わりました！頭部上部と前部の関節吻合術、計4回。

もう早々に病室と戻って来て、薬でぐっすりと眠らされております。今までは術後にICUに一晩泊まって居ましたが、病室で親と一緒の方が落ち着いて過ごせるとの事でした。

意識がしっかりしてからは、一度起きて「喉が渇いた」と言っていましたが術後3時間は飲み物禁止です。

ギリギリまで我慢してて、やっと！というところで緑の胆汁交じりの液体を大量に嘔吐してまた飲み物は延期。そこからぐっすりと眠り続けております。

頭を切ってるのに痛いとは言わず、強いやと思います。

それから退院して、4回の手術を無事に乗り切り、やっと退院して家で家族で暮らせるようになりました。

しかし最近になって発作が出て来ており、頻度も2日に1回か、1日に1回とか増えてきました。

発作は特に大泣きした時や、何もしていない時に出てきます。はっきりとした原因はわからないんですよね。脳血流の虚血型発作としか。

症状は足のしびれや脱力などです。時間は1分かからずに終わるものが多いです。

先週は「足が痺れる」と言ったまま1日経ってもまだ言い続けるので、病院に電話して緊急入院となりました。

今日からまたあの日々が始まる。次男と妻は病院で頑張る。私は家で長男と三男と頑張る！そろそろ有給消化かな？
— ワイドルフ@サンバーン中 (@yd59ktn) 2018年3月22日

まだ乳幼児なので発言に対して信頼性がない部分はあるものの1日も続くのはマズイ。さらに実際に発作が出てきているという症状が決めてで、追加の手術が決定しました。

先生の話では発症年齢が小さいほど進行が速く、先生が予想していたよりも早く進行しているのだそう。MRとCTの結果からも血流量が不足しているとのことでした。

ただし予後は良好でどの子も症状が落ち着き、日常生活に戻れると。その過程で脳梗塞とかになると後遺症が残ったりするので、そことの戦いだと。他のブログをみたり話を聞いていると、手術をせずに発作が出るまま頑張っている子たちや、手術をしたけど頭痛や脱力発作が残っている子たちもいるようです。

信じて頑張っていいんですかね？先生！

何にせよ、後退は無い！！不退転の決意で家族共々病気と真っ向勝負します！！！