勘違い育メンだった自分に涙が出てくる｜もやもや病の子どものこと４

こんばんわ、ワイドルフ(@yd59ktn)です。

最近は術後の経過も良く、走り回るようになったり、言葉も前みたいにしっかり話せるようになって先行き明るくなってきてます。

昨日3回めの手術が終わって、CTなどの検査が終わった後病棟に戻ってきました。

間接吻合術

手術の目的は足りなくなっている脳血流を増やす事です。そのために脳内に血管を増やすか、表面から脳内に血管を繋いで血液を脳に届けないといけません。

術式は間接バイパスや間接吻合手術と言われます。難しい術式ではないらしいですが、毎回待っている間は気が気ではありません。内容は、頭蓋骨を開けて表層の血管を脳の表面に置いてくるというもの。

成人にはあまり用いられませんが、成長途中の子どもなら十分な効果が見られるようです。その分デメリットはゆっくり回復していく事。間接に対して直接バイパス術というのもあります。こちらは手術の難易度は上がるものの、術後にしてすでに血液が循環するという即効性のあるものです。

3回目の術後

次男の術後の第一声は『からあげ食べたい』と！元気があり安心しました！1回めの時は、痛いとずっと泣いていたので心配でしたが、妻と二人でホッとしました。

もやもや病というのは、脳の血管が細くなって、やがてなくなる病気。今の状態はなくなるのが先か、手術で持ってきた血管が代わりに頑張って増えてくれるのが先かといういたちごっこです。

ですが、私生活を通して前までみたいに悲観的な事を考える時間もだいぶん減り、妻も元気を回復してきた気がします。

手術は来週の月曜で最後になります。その後は一週間くらいで退院できるそうですが、麻痺側のリハビリに定期的に通うことになりそうです。

手術が成功しても、脳に血管が増えてくるのは時間をかけて結果が出てくるらしいので、年単位で検査を繰り返していくそうです。

とりあえず、あと一回！頑張れ！息子よ！

勘違い育メンだった

現在4ヶ月の息子は祖母に任せていて、実家に帰っています。

今は5歳の長男と2人で寂しく、2人では広すぎる家に居ます。5人でも広いですけど。

今まで育児に参加して、家事も少しは手伝ってるつもりでいました。

でも実際1人になって、保育園の送り迎えはただ準備までをしてもらって、送って行っていただけだった。

ゴミ捨ては捨てて！って言われたものを持っていっただけだった。

お風呂に入れる事は妻が洗って、炊いて、子どもの着る服、タオルを全部準備してくれていた。私は子どもの着る服がどこにあるか、服、靴サイズが分からない。

情けない。全部言われたことをしていただけだった。一人になったら何も出来ない自分に気づきます。

でも今は全部自分でしなければいけない。

ちなみに三男は、妻が付き添いのため強制的に母乳からミルクに変更！泣きながらもなんとか粉ミルクに慣れつつあります。

そのミルクの作り方や消毒、哺乳瓶や乳首の洗い方もまたややこしい。この歳になって、、3人目になって、、、覚えることが多すぎる事に気付きました。

洗濯や掃除、洗い物はほぼできる。料理はめんどくさいな。でも頑張らないと！

涙が

保育園や仕事の人との電話で優しい言葉をかけられると涙が出て来る。

保育園に送りに行って、次男の様子を聞かれると涙が出てくる。

周りの子が元気に走り回ってるのを見てると涙が出てくる。

単に優しさに感謝で、って意味もあるけれど、本音は「偽善」と思っている自分もいるかもしれない。

なんでうちの子が、確率の低い病気に2つも罹る。って僻みも妬みもある。

色んな話をして、聞いてほしい事もある、ただ、共感して頷いてほしいだけ。

1番辛いのは子どもだってわかってる。妻も責任を感じてる部分もあると思う。

大丈夫だよ！とか良くなるって！と励ましてくれるのももちろん嬉しいのですが。

心の奥底では素直にありがとうが言えず、本当に心配して言ってくれてるのに（根拠がないことを言わないでほしい）と思って悔しくて、妬ましくて、涙が出てくる。

だから子どもの前では、悲しい涙は絶対流さないように夫婦で決めた！

人には言えないし見せれないけれども、ブログだから言えること。

今も2人で寝てる長男を横に（寂しい想いさせてごめんな）って涙を流してます。

最後まで読んでいただいてありがとうございました。